“Quand vous lirez cette lettre, je serai morte” : La lettre ouverte au Président de la République

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Voici une lettre poignante qui attire l’attention, au travers du Président de la République, de tous les français sur les conditions de vie, voire de survie des familles comptant des tétraplégiques et plus largement des handicapés lourds. je vous propose de découvrir un article de présentation du magazine l’Express suivi du contenu complet de la lettre et enfin un rappel de quelques notions sur la “fin de vie”. Si ce dernier point n’est pas directement lié aux précédents, il ne sont pas, à mon sens, dénués de tous liens…

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le droit de partir en paix

Michèle de Somer est décédéeet laisse derrière elle un fils tétraplégique. Dans une lettre poignante, elle demande de l’aide.

“Monsieur le président, quand vous lirez cette lettre, je serai morte.” C’est avec ces mots que Michèle de Somer commence sa lettre à Nicolas Sarkozy, rendue publique ce mardi sur le site de RTL. Elle s’est éteinte vendredi au CHU de Rouen d’un cancer du poumon. Ce n’est pas pour elle qu’elle écrit mais pour son fils, Eddy.

Eddy est devenu tétraplégique à 23 ans après un accident de scooter en 2001. Eddy était le voisin de chambre de Vincent Humbert, qui avait ravivé le débat sur l’euthanasie en 2004. Comme Marie Humbert, Michèle de Somer avait demandé au président le droit de mourir pour son fils. Depuis, elle avait cessé de travailler et gardait le jeune adulte à domicile. “Dans une ultime demande, dans une dernière supplique, je vous demande, Monsieur le Président, de prendre soin de mon fils.”

Eddy est gardé depuis trois semaines dans une maison de retraite proche du domicile de sa mère. Michèle de Somer souhaiterait un centre adapté. “Je ne veux pas que mes enfants portent ce fardeau qui depuis dix ans a ruiné notre vie de famille. Ils sont encore jeunes, je ne veux pas leur gâcher la vie”, conclut-elle. [fin de l’article]

Cette question n’est naturellement pas sans lien avec celle du droit à mourir dignement. L’euthanasie est encore aujourd’hui un sujet tabou dans notre pays parmi de nombreux autres et pourtant le débat est toujours au centre de drames réguliers que connaissent chaque famille.

La lettre de Michèle de Somer (version intégrale)

“Monsieur le Président,

Quand vous lirez cette lettre, je serai morte.
Quand vous lirez ces quelques lignes, mon combat aura pris fin, un combat débuté en août
2001 depuis que mon fils Eddy est tétraplégique à la suite d’un accident de la route.
A cette époque, sachant très bien que la vie de mon fils est foutue, qu’il resterait à jamais
une plante verte, j’avais écrit à votre prédécesseur, Monsieur Jacques Chirac, pour lui
demander le droit pour Eddy de mourir.
UN DROIT QUI LUI A ETE REFUSE
A votre arrivée à l’Élysée, je me suis permis de renouveler cette demande
CE DROIT A DE NOUVEAU ETE REFUSE A EDDY.
Le geste d’amour de Marie Humbert pour son fils et la médiatisation de ma situation n’ont à
ce jour rien changé dans l’approche que vous avez des gens qui comme Vincent et comme
Eddy n’ont plus le goût ni le courage de vivre.
Le Parlement a pourtant évoqué le sujet en votant la loi Léonetti, mais bon nombre de députés
et sénateurs n’ont pas retiré leurs œillères pour aborder le cas des personnes tétraplégiques qui
comme mon fils sont enfermées dans leur corps, sans espoir d’en sortir.
Lui, comme tous les autres n’ont jamais demandé à vivre cette vie, lui comme tous les autres
espèrent qu’un jour, leur calvaire sera entendu.
J’ai, à plusieurs reprises, exprimé le désir de voir mon fils partir, de l’aider à mourir puisque
vous, comme votre prédécesseur, n’avez pas accepté notre demande.
J’ai, à plusieurs reprises, crié haut et fort, sur toutes les télés, sur toutes les radios, dans tous
les journaux qu’un jour je libèrerai mon fils par amour.
J’ai souvent eu l’idée de passer à l’acte, par amour pour Eddy, parce qu’il me le demandait,
parce qu’il ne voulait plus souffrir et surtout parce qu’il voulait que je tienne une promesse
que son père lui avait faite.
Lui non plus n’en a pas eu le temps.
Aujourd’hui, je sais que je n’accomplirai pas ce geste d’amour
Je suis résignée mais surtout contrainte car la maladie qui me gagne depuis plusieurs mois
m’affaiblit et m’empêche de tenir ma promesse.
Alors, dans une ultime demande, dans une dernière supplique, je vous demande, Monsieur le
Président, de prendre soin de mon fils
Monsieur Sarkozy, je vous demande de vous occuper d’Eddy, de lui trouver une structure
d’accueil spécialisée qui saura lui rendre la vie moins cruelle
Je ne veux pas que Laura et Sébastien, mes enfants, portent ce fardeau qui depuis dix ans a
ruiné notre vie de famille. Ils sont encore jeunes, je ne veux pas gâcher leur vie.
Monsieur le Président, je vous en supplie, prenez soin d’Eddy comme si c’était votre fils.

Michèle de Somer”

Quelques notions sur le droit à une fin de vie digne

En France, c’est la loi Ponticelli qui évoque les droits des malades en fin de vie. L’idée d’une loi sur l’etuhanasie revient régulièrement dans le débat. Proposée le 18 janvier 2011 par plusieurs députés, Jean-Pierre Godefroy (PS), Alain Fouché (UMP) et Guy Fischer (PCF); la proposition de loi a été écartée par le gouvernement au motif que l’euthanasie va “à l’encontre de nos fondements juridiques”. Pourtant, l’opinion publique s’était émue en 2008 de la volonté de Chantal Sébire, atteinte d’une maladie grave, de “mourir dans la dignité”. Bernard Kouchner avait plaidé, à l’époque, pour “un droit à quitter doucement la vie”. Le point sur la législation qui fait débat.


Une définition difficile

Euthanasie est un terme qui n’existe pas en droit français. Etymologiquement, il vient du grec “eu” (bonne) et “thanatos” (mort), c’est donc l’art de donner une bonne mort, c’est-à-dire une mort sans souffrance. Pour les députés de l’Assemblée nationale, ce terme est à remplacer par “la mort volontairement donnée au malade incurable”, “le suicide assisté”, “la non-intervention médicale” ou encore “l’interruption des soins et traitements du malade”. Il existe deux types d’actes d’euthanasie : actifs (donner la mort) et passifs (arrêter un traitement).

Dans le code pénal : acte de tuer volontairement
En France, aucun loi ne traite spécifiquement de l’euthanasie. La mort donnée à un patient (euthanasie active), quels que soient son état et sa volonté, est considérée comme un homicide : un acte de tuer volontairement selon le code pénal. Ces pratiques sont donc sévèrement punies par la loi. Le code pénal précise en effet que le “meurtre”, la “non-assistance à personne en péril” et “l’empoisonnement” sont des crimes passibles d’un procès devant les assises. Ces crimes sont punissables de peines allant de 30 ans de réclusion criminelle à la perpétuité. Le code pénal prévoit aussi l’interdiction d’exercer la profession de médecin pour ceux qui se rendent coupable de cet acte considéré comme criminel. Mais dans les faits, les médecins sont rarement condamnés à des peines si lourdes.


Selon le code de déontologie médicale : interdiction claire

L’article 38 alinéa 2 du code de déontologie médical français interdit au médecin de provoquer délibérément la mort du malade. Il est mentionné que “le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la vie du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort”. La violation de cette disposition entraîne des sanctions disciplinaires. Généralement, ces sanctions consistent dans l’interdiction d’exercer pendant une certaine période.

La loi d’avril 2005 sur les “droits du malade à mourir”
La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, votée en avril 2005 et élaborée sur la base d’un rapport de 2002 du Comité consultatif national d’éthique, permet d’arrêter un traitement ou de refuser un acharnement thérapeutique (l’obstination déraisonnable dans la dispense de soins). Cependant, il ne légalise absolument pas l’euthanasie. Cette loi a aussi introduit une nouvelle notion, celle de “testament de vie” : “toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées au cas où elle serait un jour incapable d’exprimer sa volonté. Elle définit les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitements“, a expliqué Nadine Morano (député UMP, l’une des initiatrices du texte) au Parisien du 3 janvier 2006. Ce testament de vie doit être daté et signé, avoir été rédigé devant un témoin, par une personne saine d’esprit. Il n’existe pas de formulaire pré établi, l’écriture et la forme de ce testament sont libres. Avec cette loi, la France rejoint plusieurs pays européens.

Le droit européen condamne l’euthanasie active
Le droit européen prévaut sur le droit français, c’est pourquoi il est important de citer la loi européenne qui s’applique dans les cas d’euthanasie. Le Conseil de l’Europe a adopté le 26 juin 1999 une recommandation sur la protection des droits de l’Homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, condamnant l’euthanasie active, c’est-à-dire l’acte de donner la mort à un malade, mais autorisant l’arrêt de l’acharnement thérapeutique : l’euthanasie passive.

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